3 yaşındaki SMA’lı Defne için zaman daralıyor

TENZİLE AŞÇI/EGEPOSTASI- Sinir hücrelerini etkileyen kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA, dünyada her 10 bin doğumda bir, Türkiye’de ise 6 bin doğumda bir görülüyor. Erken tanınınn tedavi süreci için son derece önemli olduğu bu hastalıkta erken tanı kadar devletin hastalığın tedavisinde ailelere verdiği destek de büyük önem taşıyor.

Her bir SMA hastasının kalıcı tedavisi için 2 milyon 400 bin dolar gerekirken devletin karşıladığı ilaçlar, hastalığın tedavisi için kesin bir tedavi sağlamıyor. 

Öte yandan; SMA’lı bebeklerin yurt dışındaki tedavileri için başlatılan yardım kampanyaları ise her gün artarak devam ediyor.

İzmir’de de Bayındır’da yaşayan Öznur Işıkdere ve Murat Işıkdere çiftinin 3 yaşındaki kızı Defne bebek, tedavisi için gerekli meblağın toplanması için bekliyor. 

Anne Işıkdere, Defne’nin tedavi için sınır olan 13 kiloya yaklaştığını ve günlerinin daraldığını ifade ederken duyarlı vatandaşları kampanyaya destek olmaya çağırdı.

SPİNRAZA KALICI TEDAVİ DEĞİL

Anne Öznur ışıkdere, Defne’nin şu ana kadar devlet destekli ilaç tedavisi gördüğünü ancak bu ilaçları kesin tedavi sağlamadığını sadece hastalığın ilerlemesini durduğunu ifade etti ve ‘’Kızım Defne’ye 11 aylıkken Güçlü Tip1 SMA Kas Hastalığı tanısı konuldu. Tanının konulması geç oldu. Biz doktora gittiğimizde doktorlar bize ‘Gelişim bebekten bebeğe göre değişir. Korkulacak bir şey yok’ dediler. Ancak 11. ayda SMA tanısı konuldu. Bu da kampanyalarda ve her şeyde etkili oldu. Daha erken başlanabilir. Defne şu an 3 yaşında. Hastalığın teşhisinin ardından Spinraza tedavisine başladık. 6. dozunu da oldu. Bu ilaçlar devlet destekli ancak hastalık için kalıcı çözüm değil. Yalnızca hastalığın ilerlemesini yavaşlatıyor’’ dedi.

1.7 MİLYON DOLARA DAHA İHTİYAÇ VAR

Defne bebeğin tedavisi için gerekli 2.2 milyon doları toplamak için İzmir Valiliği’nden izin alarak bir yardım kampanyası başlattıklarını ifade eden Anne Işıkdere, ‘’Kızım şu anda tedavi için 13 kilo sınırına çok yaklaşmış durumda. 10 kilo civarında şu an. 9 aydır tedavisi için valiliğin de izniyle yardım kampanyası düzenliyoruz. Şu ana kadar gereken meblağın yüzde 21’I toplandı ancak yüzde 79’una yani 1 milyon 738 bin dolara da daha ihtiyacımız var. eğer gereken meblağı toplayabilirsek kızım Dubai’de tedavi olacak. Zolgensma tedavisi olması gerekiyor ve bu ilaçta devlet desteği yok. Ve bu tedavi yüzde 96 oranında iyileşme sağlıyor. İhtiyacımız olan tedavi ücreti çok yüksek. Bu nedenle mümkün olduğunca çok geniş kitlelere sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Destek olmak isteyen vatandaşlar, 3314’e Defne yazılarak 20 liralık bağışta bulunulabilir. Bunun yanında Valilik izinli İBAN hesabına yardım yapılabilir. Ayrıca gündüz 12.00-13.00 gibi ve akşam 21.00 gibi Defneicinadimol Instagram sayfasında canlı yayın yapılıyor. Oraya konuk olunabilir, Defne’ye bağış yapılabilir ya da gönüllüsü olunabilir’’ diye konuştu. 

DURUMU KÖTÜYE GİDİYOR

Defne’nin yaklaşık 1,5 haftadır durumunun çok kötü olduğunu ve şu an solunum cihazına bağlı yaşadığını ifade eden Anne Işıkdere, şunları söyledi; ‘’Defne 1,5 haftadır çok kötü durumda. Şu anda Behçet Uz Çocuk Hastalıkları Hastanesi’nde solunum cihazına bağlı bir şekilde yaşıyor.
Yemek yiyemiyor, oral yolla beslenmesini doktorlar yasakladı. Çünkü eğer yemek yerde kasları tam tutmadığı için yutkunmakta zorluk çekiyor ve yemeklerin ciğerlerine kaçması riski var. Enfeksiyon vücudunu sarmış durumda. Geçen haftalarda nabzı 170’e kadar yükseldi. Ateşi 40-42 arasına yükseldi. Şu an kontrol altına alındı ama hala tek başına nefes alamıyor. Günlerdir aç. Bir an once kızımın iyileşmesini istiyorum. Bundan başka bir isteğim yok. Sesimiz duyulsun istiyoruz’’