6 aydır ilacına ulaşamayan Wilson hastalarından bakanlığa çağrı: “Ölmek istemiyoruz”

Karaciğer, beyin ve diğer hayati organlarda bakır birikmesi sonucu ortaya çıkan ve nadir görülen kalıtsal bir hastalık olan Wilson hastaları, kullanmak zorunda oldukları 'penisilamin' etken maddeli ilaçları uzun süredir eczanelerde bulamıyor. Wilson hastası Diren Gönül Ataş, Sağlık Bakanlığı'nın kendisine, acil durumlarda 112'yi araması gerektiğini bildirdiğini belirterek, "İlacımızı getirin, ölmek istemiyorum" dedi. Prof. Dr. Kadir Demir ise "Son dönemlerde bu konuda iyileştirme olmasına rağmen hala ekonomik nedenlerle ilaca ulaşmakta zorluk çekiyoruz. Gerekli izinler yok, bunun bir an önce çözülmesi gerekiyor" diye konuştu. 

Yüksek kur artışı nedeniyle eczanelerde birçok ilaç bulunamıyor. Bunların arasında ölümcül bir hastalık olan Wilson hastalığı ilaçları da var. İlaç kullanmadıkları takdirde çok kısa sürede semptomlar gösteren hastalığın ilaçları 2 yıldır zaman zaman temin edilemiyordu. Fakat son 6 ayda hastalar 'pensilamin' etken maddeli ilaçlarına ulaşamaz oldu. Bir kısım hasta ellerindeki ilaçları diğer hastalarla paylaşsa da yeterli olmuyor. Bakanlığa şikayette bulunan hastalara, ‘Acil durumlarda 112’yi arayın’ denildiği iddia ediliyor. İlaç kullanamayan hastalar zamanla konuşma, yürüme ve yemek yeme yetilerini kaybettikleri gibi organlarının da iflas etme riskini taşıyorlar.

Hastalıkla ilgili ANKA Haber Ajansı’na konuşan Prof. Dr. Kadir Demir, “Son dönemlerde bu konuda iyileştirme olmasına rağmen hala ekonomik nedenlerle ilaca ulaşmakta zorluk çekiyoruz. Gerekli izinler yok, bunun bir an evvel düzeltilmesi gerekiyor” diyerek şunları söyledi:

TEDAVİSİNİ UYGULAYAN KİŞİLERDE HERHANGİ BİR PROBLEM OLMAZ O YÜZDEN BU HASTALARIN TEDAVİSİ ÇOK ÖNEMLİ: Wilson hastalığı, nadir bir hastalık olup 20 binde birden daha az kişide görülür. Problem ağızdan alınan bakırın karaciğerden atılamamasıdır. Anne ve babanın taşıyıcı genleri, çocukta birleşerek doğan dört çocuğun birinde hastalığa yol açar. Bu hastalarda doğuştan itibaren vücuda giren bakır atılamadığı için önce karaciğerde daha sonra beyinde olmak üzere birçok organda birikir ve fonksiyon kusuruna neden olur. Tanısı konulduktan sonra tedaviye başlanan insanların yaşam kalitesi iyileşir, ömrü uzar. Siz dışarıdan verdiğiniz ilaçlarla ki bunlar şelatör ajan dediğimiz ilaçlar, vücuttaki fazla bakırı, bağlar ve bunun karaciğerle safra yoluyla atamayan insanda idrarla atılmasına neden olur. Yani karaciğeri yapamadığı işi siz ilacı vererek idrar yoluyla atımını sağlıyorsunuz. Ve bu kişiler eğer henüz daha herhangi bir problemi olmadan tanınır ve tedavi edilirse normal bir insandan farklı olmayacak kadar kaliteli ve normal eceliyle ölecek kadar da uzun yaşar. Hastalıktan herhangi bir problem yaşamazlar. O yüzden de bu hastaların tedavisi çok önemlidir.

ALMANYA’NIN ÜRETMEDİĞİ FRANSA’NIN İSE YURT DIŞINA SATMADIĞI BU İLACA ULAŞAMIYORUZ: İkinci bir grup ilaç da ağızdan alınan bakırın emilimini azaltan çinkodur. Ama bu çinko her zaman yeterli düzeyde tedavi sağlamaz. O yüzden de biz hastalarımıza hep 'şelatör' dediğimiz yani vücuttaki fazla bakırı bağlayıp idrarla atan ilaçları kullanmaya çalışıyoruz. Maalesef günümüzde bugün için bu ilaçlara ulaşmakta hastalarımız zorluk çekiyor. Bu grup ilaçlarda iki farklı ilaç var. Bir tanesi şu anda tüm dünyada maalesef ham madde sorunu, pandemi nedeniyle yaşanan ve Almanya'nın üretmediği, Fransa'nın dışarıya satmadığı bir ilaç grubu. Bu ilacı kullanan çok hastamız var, ama bu ilaca ulaşamıyoruz.

ALTERNATİF İLAÇ ÇOK PAHALI: Bunun alternatifi olan dediğimiz ilaç da maalesef çok pahalı. Yani birisi bir birimken öbürü yedi sekiz birim. Ama bu insanların tüm Türkiye'deki sayısı zaten 1500'ü bile bulmuyor. Yani son derece az. Yani bunun Sağlık Bakanlığı'nın bütçesini bilemem ama bu hasta grubuna yeni ilaca geçiş için kolaylık sağlanarak bu insanların kötüleşmemesi, bu insanların kaliteli yaşamını sürdürmesi için mutlaka gerekiyor.

Bugün son dönemlerde bu konuda iyileştirme olmasına rağmen hala ekonomik nedenlerden hastalar pahalı olan ilaca ulaşmakta zorlanıyor, gerekli izinler olmadığı için. Bunun bir an evvel düzeltilmesi gerekiyor. Koşulsuz herkesin, hekimin yazdığı ilaca ulaşabilmesi gerekiyor.

EĞER İLAÇLARINI KULLANMAZLARSA VÜCUTLARINDA BAKIR BİRİKİR, BU DA SEMPTOMLARIN ARTMASI DEMEKTİR: Çünkü bu insanlar ilaçlarını kullandıklarında tamamen normal, sizin gibi, benim gibi herkes gibi normal yaşayabiliyor. Yaşam kalitesi, hastalık nedeniyle bozulmuyor.  Eğer ilaçlarına ulaşamazlar, kullanamazlarsa vücutlarında bakır birikir bu da organlarının bozulması demek. Hatta bazı hastalarımızda sadece karaciğer tutulumu varken beyin tutulumlarının da ortaya çıkması demek. Bu insanların bir kısmında olmayan hareket bozuklukları, salya akması, yutkunamama ve yuttuğunda yuttuğunu akciğere göndererek aspirasyon piloması dediğimiz ve hastanın ölümüne neden olan birtakım hastalıkları çağırıyor. O yüzden de bu insanların mutlaka ilaca ulaşması ve bunu kullanması lazım. Kullanmama gibi bir lüksleri yok. 

SOSYAL DEVLET OALRAK BU İLAÇLARA ULAŞIMIN SAĞLANMASI ŞART: O yüzden de bu ilaçların sosyal devlet olarak mutlaka ve mutlaka ilaca ulaşmasını sağlanmamız lazım. Ben hekim olarak kendi üstüme düşeni, yani tanısal yönde yapmaya çalışıyorum. Bu hastaları en erken dönemde henüz daha belirtileri ve bulguları tam oturmadan tanımaya çalışıyorum. Ama maalesef ilaç temininde çok yetersizim. O yüzden de bu insanların ilaca ulaşmasında mutlaka yardımcı olmak gerekiyor.

BAZI İLAÇLARIN KULLANIMINDA NÖROLOJİK BULGULAR ORTAYA ÇIKABİLİYOR: Hastaların son bir yıldır ilaca ulaşmasında zorluk var. Pandemi nedeniyle ham madde problemi oluyor. Şimdi aralarında etkinlik olarak çok büyük bir fark yok. Ama fiyat olarak çok büyük farklılık var. O yüzden bizler de ucuz olan ilacı kullanmak istiyoruz eğer nörolojik bir bulgusu yoksa. Çünkü maalesef o ucuz olan ham maddesi eksik olan ilaç kullanımının seyrinde başlangıçta nörolojik bulgularda artışa neden olabiliyor diğerinden daha fazla olarak. Yani hasta sadece siroz olmuyor, karaciğer hastası olmuyor, hareketlerde bozulma, konuşmalarda bozulma, tükürüğünü yutamama gibi ya da istemsiz birçok hareket yapma gibi nörolojik bulgular ortaya çıkabiliyor.

İLK ADIMDA FİYATI UYGUN OLAN İLACI TERCİH EDİYORUZ: Son bir yıl içerisinde hakikaten ciddi ilaca ulaşım zorluğumuz var. Karaciğer hastalarında zaten pahalı ilacı ilk anda, ilk adımda tercih etmiyoruz. Ucuz olan ilacı tercih ediyoruz. Ama ucuza ulaşamıyorsanız o zaman pahalıyı sunmamız gerek. Pahalı ilaç iki Türk firması tarafından üretimi dışarıda ya da içeride yapılarak eczanelerde satılabiliyor. Ona ulaşmakta bir zorluğumuz yok. Ama diğer ilaca ulaşılamıyor. Hastaların size ulaşma nedeni pahalı olan ilacın yolunun açılmaması. Onda da Sağlık Bakanlığı'nın son dönemlerde çok ciddi çalışmaları var. O konuda kolaylık sağlamaya başladılar. Ama henüz daha o oturmadı. Birçok hasta hala ilaca ulaşmakta büyük zorluk çekiyor.”

Yaklaşık 19 yıldır Wilson hastalığıyla mücadele eden Diren Gönül Ataş ise ANKA Haber Ajansı’na verdiği röportajda, yaşadığı zorlukları, hastalığını ve semptomlarını anlattı. Şu an ilacı olmadığını ve bu yüzden sadece süt ürünleriyle beslenerek bir nevi aç kaldığını ifade eden Ataş, ilaçların acil olarak getirilmesi gerektiğini söyledi. Ataş şöyle konuştu:

“HASTALIĞIN BENDEKİ SEMPTOMLARI BEYİN TUTULMASI: Yaklaşık 19 yıldır Wilson hastasıyım, tedavi görüyorum. Semptomlarım 14 yaşındayken elimden kaşığın düşmesiyle başladı. Yemek yemekte, yürümekte ve konuşmakta sorunlar yaşıyordum. 17 yaşında tanım konuldu ve o günden itibaren doktorumun verdiği ilaçları düzenli kullanıyordum. Bende yarattığı etki beyin tutulumu, kaslarda yoğun bir kasılma ve istemsiz hareketler. Kendi çabalarımla fizyoterapiye gittim. Bakır oranının vücudumda düştüğünü söylemişlerdi. Ben 19 yıldır buraya kadar geldim ve yaklaşık 2 yıldır biz bu ilaçta sorun yaşıyoruz. Kur yükseldikçe ilacımızda da gecikme oluyordu. 6 ay önce yine böyle bir sorun vardı. Birinin elinde ilaç varsa paylaşıyorduk. Ölümcül hastalık olmasına rağmen ilaç paylaşıyorduk. Günde bir tane, bulursak 2 tane. Doktora günde bir tane iki tane kullanıp kullanamayacağımı sordum daha az kullanıp ilacın yetmesi için, ben şu an ilaçsızım ‘Hayır ben sana ilacını düşür diyemem’ dedi. Benim gibi ilacını değiştiremeyen bir sürü hasta var ve yürüme yetisini, konuşma yetisini kaybetmiş bu insanlar. Siroz olan hastalar da var.

6 AYDIR ÜLKEYE İLAÇ GELMİYOR: Tam 6 aydır ülkeye ilaç sokulmuyor. Gerçi 2 yıldır dönem dönem sıkıntı yaşıyorduk. Euro arttığı için katkı paylarını ödemiyorlardı, diyorlardı ki, ‘Fiyat farklarını hastadan alın.’ Ben 1 Eylül’de reçetemi Türkiye Eczacılar Birliği’ne vermişim, iki kutu ilaca, raporlu olduğum, ücretsiz almam gereken ilaca bin lira para ödemişim.

BAKANLIK BİZE, ‘ACİL DURUMLARDA 112’Yİ ARAYIN DİYOR: Bakanlığa ulaştırılan şikayetlerin geri dönüşünde bana şöyle söylediler, “Evet anlayabiliyoruz. Herhangi bir sorun yaşadığınızda 112’yi arayın ambulans gelip sizi en yakın sağlık kuruluşuna götürecektir.’ Biz de Wilson hastaları olarak bu açıklamaların hiçbirini kabul etmiyoruz. İlaç bizim sorunumuzu çözebilirken, bizi çözümsüzlüğe itip, bizi ölümle karşı karşıya getirip, dönüp bizimle dalga geçer gibi böyle bir cevap veremezler. Çünkü, ben atağımı geçirdiğimde hastane bana bir şey yapamayacak, geçici bir şey. Tedavisi ilaç. O atak geldikten sonra tecrübelerimden biliyorum gördüğüm 10 yıllık tedavinin gerisine götürecek. Biz buraya gelebilmek için nasıl mücadele ettik, hayatımız bu kadar ucuz olamaz.

2 YILDIR NÖROLOJİ BÖLÜMÜNDEN RANDEVU ALAMIYORUM: Pahalı dediğimiz ilaca geçelim tamam ama bu ilaç da yok. Doktorumun bana söylediği şuydu, ‘Sen ilacını kullanmaz, tedavine devam etmezsen en fazla 5 yıl yaşarsın.’ Böyle bir şey olabilir mi biz ölüyoruz. Bu ülkenin Sağlık Bakanlığı ne işe yarıyor? Diyorlar ki, ‘Süper olduk’. Ben iki yıldır nöroloji bölümünden randevu alamıyorum. Çünkü daha önce bize hareket bozukluğu polikliniğinden sekreterler randevu verirdi. Şimdi aldılar hepsini randevu sistemine geçirdiler ve ben 2 yıldır doktor yüzü görmüyorum. Gidiyorum asistanlara ilacımı yazdırıyorum. Bugün buraya başhekimle bana randevuyu siz verin diye görüşmeye geldim.

VÜCUDUMA BAKIR SOKMAMAK İÇİN GÜNLERDİR AÇ GEZİYORUM: Net olarak bizim ilaçlarımızı acil olarak getirsinler. Etken maddesi penisilin olan ilacı getirsinler. Benim ilacım yok şu an. Sadece çinko vitamini kullanıyorum. İlacım olmadığı için 4-5 gündür sadece süt ürünleri tüketiyorum vücuduma dışardan bakır almamak için. Yani aç geziyorum, aç dolaşıyorum bir nevi. Beyin hareketlerimde semptomlarımda artma oluyor özellikle kolumu kullanmakta sıkıntı çekiyorum. Yani ilacı almadığımızda semptomlar direkt kendini gösteriyor.

İLACIMIZI ALAMAZSAK BU HASTALIK BİZİ YATALAK BİR ŞEKİLDE ÖLÜME TERKEDECEK: Somut talep olarak biz ölmek istemiyoruz, biz tedavimizi görmek istiyoruz. Sil başa dönmek istemiyoruz. Çünkü ilacı almadığımız her yeni gün bizim için yeni bir organın iflas etmesi demek. Bu hastalık beyinden ya da karaciğerden başlayıp bizi organ yetmezliğine kadar götürecek ve bizi yatalak bir şekilde ölüme terk edecek. Biz bunları yaşamak istemiyoruz. Neredeyse 7 ay olacak. Bizim sayımız belli bakan diyor ya, ‘Birçok hasta var.’ Evet ülkede ilaç krizi var ama en riskli kanserler var ve ikinci sırada biz varız. Ben ölmek istemiyorum, 19 yıldır savaşıyorum. Kazandığım her şeyi bunların alamadığı ilaç yüzünden başa dönemem. Haftanın 3 günü hastanedeyim, insaf ya. Benden kötü olanlar var, ilaç krizi aldı başını gidiyor.”

"GERİ DÖNÜLEMEZ TAHRİBATLAR OLMADAN İLAÇLARIMIZ TEMİN EDİLSİN" 

Eşi ve çocuğu Wilson hastalığıyla mücadele eden Fethullah Taşyürek, hastaların vücutlarında geri dönülemez tahribatlar olmadan ilaçların getirilmesini talep ederek şunları söyledi:

"Eşim ve çocuğum 2009 yılından bu yana Wilson tedavisi görüyor. Bu hastalıkta iki farklı ilaç kullandık. Fakat son 6 aydır ilaçları temin edemiyoruz. İlaç kullanımı olmadığında bazı rahatsızlıklar ortaya çıkmaya başlıyor. Nörolojik belirtileri oluyor, unutkanlıklar, karın şişmesi gibi belirtiler ortaya çıkmaya başladı. Bizim yetkililerimizden ricamız, bu ilaçların bir an önce temin edilip tarafımıza ulaştırılması. Yoksa daha sonra diğer organlara da nüksedeceği ve vücutta geri dönüşü olmayan ağır tahribatlar oluşturabileceği korkusu taşıyoruz ve sonuçların bu olduğu da ortada."

"İKİ KUZENİMİ VE KARDEŞİMİ BU HASTALIKTAN KAYBETTİM, ŞU AN ÇOCUĞUM İÇİN BU İLACA ULAMIYORUM"

Hastalık sebebiyle iki kuzenini ve kız kardeşini kaybeden İbrahim Geroğlu da Wilson hastası çocuğunun 6 aydır ilacına ulaşamadıklarını ve hastalığın ilerlemesinden endişe duyduklarını belirtti. Geroğlu yaşadıklarını şöyle anlattı:

"Çocuğuma 5 yıl önce Wilson tanısı konuldu. Çocuğumun kullandığı ilaçlar yurt dışından geliyordu. Son 6 aydır bu ilaçla ilgili sıkıntı çekiyoruz. Daha önce ailemizden gelen bu hastalık sebebiyle 1998-1999 yıllarında iki kuzenim ve bir kız kardeşim vefat etti. Kız kardeşimin vefat ettiği zamanlarda tıp bu kadar ilerlememişti ve hastalık siroza sebep olmuştu. Göz göre göre kardeşimin ölümünü seyrettik. Sonrasında bir kardeşime daha bu hastalığın tanısı konuldu. O da 15 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyor ve o da ilaç kullanıyor. Dediğim gibi o da son 6 aydır ilaçla ilgili sıkıntı yaşıyor. Yetkililere söylemek istediğim bu ilacın bir an önce bulunup hastalara ulaştırılması. Eğer ulaştırılmazsa hastalık ya siroza çevirecek ya da beyne vuracak. Hayati risk taşıyan bir hastalık bu. Bunun Sağlık Bakanlığı tarafından bilinmesi bizim ricamız. Bu hastaların ilaçlarının bir an önce temin edilmesi ve bu hastalıkla mücadele edilmesini önemle arz ediyoruz. Kimse hastalığı eliyle getirmedi, gidip satın almadı. Bugün benim başıma geldi, yarın sizin başınıza gelmeyecek diye bir şey yok. Bu hastalığı ilaçla yenebiliyoruz." (ANKA)