Başkan Sayılkan’dan SMA hastaları için yetkililere çağrı: Sağlıktan tasarruf olmaz

TENZİLE AŞÇI/EGEPOSTASI- Son günlerde SMA hastalığı olan çocuklar ve ailelerin yardım talepleri gündemin en önemli maddelerinden biri oldu. Hastalığın tedavisinde kullanılan ilaçların maliyetinin yüksek olması ve bazılarının devlet tarafından karşılanmaması SMA hastası çocuğu olan ailelerin mağduriyetini daha da artırmış ve aileler özellikle gen tedavisinin devlet tarafından karşılanması için yetkililere çağrıda bulunmuşlardı.

Özellikle Cumhuriyet Halk Partisi (CHP) Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu ve milletvekillerinin milli piyangodan kalan ve Varlık Fonu’na devredilen 75 milyon liranın SMA hastası olan çocukların tedavisi için kullanılmasını önermesiyle konu yeniden tartışılmaya başlandı.

Konuya ilişkin Egepostası’na konuşan İzmir Eczacı Odası Başkanı Tuncay Sayılkan, sağlığın en önemli şey olduğunu ve devletin sağlıktan tasarruf etmemesi gerektiğini söyledi. Sağlıkla ilgili uygulanan ekonomik politikalar ve ilaç fiyatlarını belirleyen kararnamenin yeniden düzenlenmesi çağrısı yapan Başkan Sayılkan, devletin vatandaşların sağlığından sorumlu olduğunu ifade etti.

“AKSAKLIKLARIN NEDENİ ARACI FİRMA İLE YAŞANAN ANLAŞMAZLIK”

Ülkede yaklaşık 600 SMA hastası olduğunu söyleyen Başkan Sayılkan, ilaç tedavisinde yaşanan sıkıntılara  ilişkin şunları söyledi; “Bu hastalık için kullanılan ilaçlar ithal ilaç statüsünde yani yurt dışından getiriliyorlar. Aracı bir firmayla anlaşma yapılarak getiriliyor. Sanırım bu firma ile  yapılan anlaşmada bir sorun var. Son dönemlerde yaşanan aksaklıkların bir kısmı da aracı firma ile yaşanan sorundan kaynaklanıyor. Ama bunun dışında bu süreçte ilaç tedavisiyle ilgili geçmişte SGK tarafından ödenmeyen ilaçların bir bölümü ödenir hale geldi ve SGK’nın kendisinin bir aracı firma ile yurt dışından getirttiğini ve hastalara ulaştırdığını biliyorum. Bu hastalığın tedavisinde kullanılan dünyada onaylanmış 3 ilaç var. Onlar da şu an dünyanın birçok ülkesinde bulunup alınabilirken Türkiye’de ruhsatlı olmadıkları ve ithal ilaç statüsünde oldukları için daha önceden Türkiye Eczacılar Birliği aracılığı ile bir süredir de SGK, kendi imkanları ve anlaşmalarla yurt dışından bu ilaçları getirmeye çalışıyor.”

“TASARRUF AĞIRLIKLI KURALLARA BAKTIĞIMIZDA İLGİLİ SIKINTILAR KAÇINILMAZ”

Gen tedavisinin SMA hastalığının tedavisinde en etkin çözüm olduğunu hatırlatan Başkan Sayılkan, devletin bu konuda acilen bir çözüm bulması gerektiğini belirtti ve “Gen tedavisi ayrı ve pahalı bir teknoloji. Ama bu yöntem çocukların kurtuluşu için de en önemli tedavi. Ancak bu tedabi bildiğim kadarıyla Türkiye’de yapılmıyor. Yurt dışında yapılıyor ve yüksek bir maliyeti var. Yaklaşık 2.4 milyon dolar civarında olduğu söyleniyor. Tabi bu da herkese yapılmıyor. Belirli bir kilo ve yaşı geçmeden gen tedavisinin yapılması gerekiyor. Şu süreçte o kadar çocuğun hepsinin gen tedavisinin yapılması büyük maliyet. Sağlık için ayrılan bütçeye ve tasarruf ağırlıklı kurallara baktığımızda bu çocukların tedavisiyle ilgili sıkıntıların kaçınılmaz olduğu görülüyor. Çünkü ilacın gelişinde bile bu kadar sorun yaşanırken bu kadar yüksek bedelli olan gen tedavisinde yaşanmaması olası değil. Ben her zaman yaşamın temelinin sağlık olduğunu söylüyorum. Eğer bir yere para harcanacaksa bu, sağlıklı bireyler ve çocukların sağlıklarına kavuşmaları için harcanmalı. Ama maalesef bununla ilgili kararı biz vermiyoruz. Yalnızca kamuoyuna destek için çağrıda bulunabiliyoruz. Ama gen tedavisi dediğimiz süreç çok kısa ya da kendi başına halledilebilecek bir süreç değil. Gereken meblağ da iyi niyetle kısa sürede toplanabilecek gibi değil. Bu nedenle bu konuda kalıcı çözüm bulmak gerekiyor” dedi.

İLAÇ KURU POLİTİKASINDA DÜZENLEME ÇAĞRISI

Başkan Sayılkan, ilaç tedarikinde yaşanan sıkıntıların çok daha derin temelli olduğunu söyledi ve “Türkiye’de birçok ilaç ithal ilaç statüsünde.   Bu çok temel bir sorun. Yurt dışından Türk Eczacılar Birliği tarafından getirilip ailelere ulaştırılan başka ilaçlar da var kanser ya da genetik hastalıklarla ilgili. Burada problem şu: o firmalar neden o ilaçları ruhsatlandırıp Türkiye’nin her yerinde bulunabilir hale getirmiyorla? Çünkü bizim ülkemizde ilaç fiyatları için uygulanan bir politika var. Mesela geçen sene şubat ayında belirlenen ilaç fiyatlarına esas olan euro kuru 3,81. Birçok firma da bunu kabul etmedikleri için hastanın ilaçla buluşması sekteye uğruyor. Şunu çözümü bulmamız lazım: İlaç fiyatlarını belirleyen euro kuru şubat ayında enflasyon oranına göre yeniden belirlenecek ama ve 4’ün üzerine çıkacak. Ama bu da yetmeyecek. Çünkü gerçek euronun 9 liranın üzerinde olduğu bir ülkede siz 3.80 üzerinde ilaç fiyatlarını belirlemeye devam ederseniz bugün SMA hastaları için yaşanan birçok sıkıntıyı başka hastalıklarda da yaşarız” diye konuştu.

“İTHALATÇI FİRMALARLA BİR ORTA YOL BULMALIYIZ”

Yaşanan sıkıntıların çözümünün mümkün olduğunu ifade eden Başkan Sayılkan, “Peki ne yapılabili? Bizim ilaç firmalarıyla ve ithalatçı firmalarla bir orta yol bulmalıyız. Devleti yönetenler de ‘Daha az maliyetle daha çok hastaya sağlık hizmeti verelim’ diye düşünüyor olabilirler ama bazı şeyler kontrol edilemiyor. Onlardan biri de SMA hastalığı. Bu çocukların tedavisi devletin tasarrufuya olamayacak noktada. Bu çocukların her biri çok önemli. O çocukların yaşama tekrar tutunabilmesi için sağlık hizmetlerinin ve ilaçların fiyatlarının belirlendiği politikanın yeniden gözden geçirilmesi gerekiyor. Firmalarla muhakkak ortak paydada buluşmak gerekiyor. Hastaların da birtakım bürokratik işlerle uğraşarak değil, istediği zaman hekiminden reçeteyi alıp bu ilaçlara ulaşabiliyor olması lazım. Yani bugün yaşadığımız sıkıntılar sağlıkla ilgili uygulanan ekonomik politikalar ve ilaç fiyatlarını belirleyen kararnameyle ilgilidir. Yaşamın temeli sağlık, sağlıktan tasarruf olmaz. Başka bir sektörden tasarruf yapılması gerekiyor. Bugün SMA hastaları politikalar yüzünden ilaçlarını bulamıyorlarsa burada bir sıkıntı var demektir ve çözülmesi gerekir. Ülkemizin imkanlarının içerisinde bu hastalığın tedavisinin karşılanacağı kaynaklar yaratılabilir. Yoksa o çocukların kaderine terk edilmesi hiç kimsenin içine sinecek bir şey değil. Hep söylüyorum. Viyadükler, köprüler, otobanlar, denizin içinden tüp geçitler, çok büyük işler yapabilirsiniz. Ancak bunların olduğu yerde insanlar ilaca ulaşmıyor ve sağlıkla ilgili problem yaşıyorlarsa burada bir problem vardır. Önce sağlık politikalarını gözden geçirip insanların sağlık hizmetlerine ulaşabildiği bir ülke yaratacağız, sonra diğer hizmetlere bakacağız. Aksi halde bir çocuğun mağdur olduğu noktada diğer bütün işler anlamını yitirebilir” dedi.