Bu sese kulak verin

İzmir'de, 2 yaşındayken, genetik geçişli bir kas erimesi hastalığı olan DMD teşhisi konulan Hasan Irmak, 11 yaşına kadar okuluna devam etti. Her yıl ilerleyen hastalığına bağlı olarak kas kabiliyeti azalan Hasan, 7'nci sınıfta okulu bırakarak evde eğitim almaya başladı. Liseden mezun olan Hasan Irmak, hastalığının tedavisi olmadığını, ancak ilerleme hızının fizik tedavi sayesinde yavaşlatılabildiğini söyledi.

Eşini 12 yıl önce kaybeden 2 çocuk annesi Ayşe Irmak, kızı Hilal Irmak'ın (28) da iki ay sonra evleneceğini ve Hasan ile yalnız yaşamaya başlayacaklarını söyledi. Oğlunun 6 ay öncesine kadar haftada 3 gün evde fizik tedavi aldığını belirten anne Irmak, "Yasal düzenleme ile evde fizik tedavi imkanımızı ortadan kaldırdılar. Fizik tedavi alırken kameralarla kayıt yapılması gerekiyormuş. Fizik tedavi merkezine kendi imkanlarımızla gidersek gideceğiz. Ama 5'inci katta oturuyoruz. Ben tek başıma Hasan'ı nasıl taşırı? Hasan şimdi oturuyor ama 6 ay sonra ne olacak bilmiyoruz. Bir günü bir gününe uymuyor. Fizik tedavi alamazsa hastalığı ilerleyebilir. Hastalarımızı ölüme terk etmesinler" dedi.

ANNESİ EGZERSİZ YAPTIRIYOR

Hastalığın ilerlemesi durumunda Hasan'ın solunum cihazına bağlanma riskinin bulunduğunu anlatan Irmak, oğlunun bağışıklığının düşük olduğunu ve enfeksiyon kapmaması için dışarı çıkarmadıklarını belirtti. Kış aylarında eve kimseyi kabul etmediğini dile getiren Irmak, "Enfeksiyon kaptığı an solunum makinesine bağlanır. Öksüremediği için balgamı atamaz ve akciğerlerine iner. Yurt dışında bu hastalığın tedavisi için bazı ilaç denemeleri yapılıyor. Ülkemizde de bu çalışmaların hızlandırılmasını istiyoruz" diye konuştu. Oğlunu merkeze götüremediği için evde fizik tedaviyi destekleyici alıştırmalar yaptıklarını söyleyen Ayşe Irmak, şunları anlattı: "Her gün sabah akşam ayak ve ellerinin kasılmaması için bazı çalışmalar yapıyoruz. Fizik tedavi almadığı sürece kollar tamamen iş göremez hale gelebilir. Bacakları zaten açılmıyor. Oturur durumdan birkaç ay içinde yatar pozisyona geçebilir. Evde fizik tedavi alması için maddi imkan olması gerekir. Bu tedavinin tek seansı en az 150 lira. Haftada 3 gün alması lazım. Biz eşimden kalan dul ve yetim maaşıyla geçimimizi sağlıyoruz."

İKİNCİ KİTABINI YAZIYOR

Fizik tedavi merkezlerinin çok kalabalık ve enfeksiyona açık olduğunu ifade eden Hasan Irmak ise, merkeze gitmek istemediğini belirtti. Her yıl bir hareket kabiliyetinin azaldığını anlatan Irmak, ellerini rahatlıkla kullanamadığı için her işini annesinin yaptığını söyledi. Hiç dışarı çıkmadığını, zamanını bilgisayarda yazı yazarak geçirdiğini dile getiren Irmak, ikinci kitabını yazdığını belirterek şöyle konuştu: "Elimi istediğim kadar kaldıramam. Ama bilgisayarda klavye ve mouse kullanabiliyorum. Çoğunlukla yazı yazıyor ve film izliyorum. Bilim kurgu kitabı yazıyorum. İlkini yazdım, ancak bastıramadık. Şimdi ikincisini yazıyorum. Hayatta kalma mücadelesini yazdığım karakter, zaman yolculuğu yapıyor. Kitabımın bitmesine kısa bir süre kaldı."