DMD hastalığına böyle dikkat çektiler

Konak Meydanı'nda bir araya gelen DMD Aileleri Derneği üyesi aileler ve çocukları, 7 Eylül DMD Farkındalık Günü'nde tedavileri için beklentilerini açıkladı. CHP'li Foça Belediye Başkanı Fatih Gürbüz, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği İzmir Şubesi Başkanı Prof. Dr. Türe Tunçbay, Buca Engelliler Derneği Başkanı Harun Kara ile birlikte Bike İzmir Bisiklet Topluluğu üyeleri ve 'Mikrop Hikmet' takma adıyla bilinen şarkıcı Hikmet Durmuş da gruba destek verdi.

Türkiye’de 5000’i geçen sayıdaki çocuk ve gencin bu hastalığın yarattığı sorunlarla mücadele ettiğini ifade eden Foça Belediye Başkanı Fatih Gürbüz; ‘‘DMD Ailelerimizin toplumda farkındalık yaratmak için yaptığı basın açıklamasına katıldık. Halk arasında kas erimesi olarak bilinen bu hastalık, yaşamı fazlasıyla güçleştiriyor. Bu noktada bizlerin başta insan olarak üzerimize düşen görevler olduğunu düşünüyorum. Tüm halkımızı, dayanışma duygusundan hareketle manevi ya da maddi olarak elimizden ne gelebiliyorsa DMD Ailelerimizin yanında olmaya, onlara destekte bulunmaya davet ediyorum. Gelin; destek olalım, DMD’yi birlikte yenelim.’’dedi.

DMD Aileleri Derneği Başkanı Sadık Mehmet Çiftçi, yaptığı açıklamada DMD kas erimesi hastası çocukların aileleri olarak nadir hastalık olarak anılsa da sayıca her geçen gün artan, ilerleyici ve çocukların hayatına kast eden bir kas erimesi hastalığı olan DMD'nin Türkiye'de 5 bini aşkın çocuk ve genci etkilediğini ifade etti. Çiftçi, "DMD'li çocuklarımız ne diğer çocuklar gibi yürüyebiliyor, koşabiliyor ne de hastalığın ilerlediği evrelerde nefes alıyor. Geçen zamanla kasları hayatları eriyen kas hastası çocuklarımız gelecekleriyle ilgili hayaller kurmak aileleriyle beraber kalmak istiyorlar. Dünyada DMD için tedavi umudumuzu yükselten birçok ilaç ve tedavi denemeleri başarılı bir şekilde devam ederken, biz ülkemizde çocuklarımız için artık yeterli bakım ve tedavi şartlarının sağlanmasını istiyoruz. Bundan sonra hastanede yoğun bakımda uygulanan yanlış müdahaleler sonucunda çocuklarımızın bizden koparılmasını istemiyoruz. Yurt dışında geliştirilen tedavilerin ülkemizde uygulanması için gerekli ortamın oluşturulmasını ve Türkiye'nin farklı yerlerinde gençlerin hayat standartlarını yükseltecek 20 kas hastalıkları merkezinin açılmasını istiyoruz" dedi. Çiftçi, yürümek isteyen, koşmak ve yaşamak isteyen tüm DMD'li çocuklar için devleti göreve, öğretmenleri çocukları sahiplenmeye ve sağlık çalışanlarını DMD hakkında daha bilgili olmaya davet etti. Konak Meydanı'na bisikletleriyle gelen Bike İzmir Bisiklet Topluluğu'nun Başkanı Mustafa Kemal Kara da DMD ailelerinin kendilerine ulaştığını söyleyerek "Hastalığı araştırınca üzüldük. Bu hastalıkla mücadele edenlerin bizim gibi bisiklet kullanamadığını düşünerek bugün pedallarımızı onlar için bastık" dedi.

DMD'Lİ ERTAN HER YERİN ULAŞILABİLİR OLMASINI İSTEDİ

İzmir'de yaşayan DMD hastası Ertan Can Çatal (20) da engelli bir birey olarak günlük hayatında bazı sorunlar yaşadığını söyleyerek, "Engelli olduğum için boccia sporuna başladım. Vaktimi onunla geçiriyorum. Farklı turnuvalara gidiyorum. Sosyal medya sayesinde kendimi sosyalleştirebiliyorum. En önemli talebim her yerin ulaşılabilir olması. Toplu taşıma araçları bize göre değil. Daha rahat kullanabilmeyi istiyorum" diye konuştu.

Açıklamaya 'Destek ol DMD'yi yenelim' yazılı tişörtler giyerek gelen aileler, konuşmaların ardından çocuklarının eskitemediği ayakkabıları yere bıraktı. 7 Eylül DMD Farkındalık Günü nedeniyle yamaç paraşütü pilotu Hakan Karayel de, İzmir'de farkındalık için DMD hastası çocuklar için uçtu. (DHA)