DMD hastası Soner bir 'nefes' istiyor

İzmir'de yaşayan doğuştan DMD hastası Soner Durmaz, 7 yıldır yatağa bağlı ve solunum cihazıyla hayatını sürdürüyor. Hastalığı nedeniyle her yıl güç kaybeden Durmaz, annesi Arife Durmaz'ın çabalarıyla 27 yaşına geldi. Sıkı bir Beşiktaş taraftarı ve ünlü şarkıcı Yaşar'ın hayranı olan Soner, Türkiye'de kendisi gibi yaklaşık 5 bin hastanın bulunduğunu söyledi. Kendisinden 4 yaş büyük ağabeyi Mustafa Durmaz'ın aynı hastalık nedeniyle 18 yaşında hayatını kaybettiğini belirten Soner Durmaz, şunları anlattı:"Yedi yıldır yatağa bağlıyım. Boğazım delik, solunum cihazıyla yaşıyorum. Çocukluğum düşe kalka geçti. Yürüyordum ama denge bozukluğu nedeniyle sık sık düşerdim. Yaşıtlarım gibi hiçbir zaman olamadım. Hiç okula gidemedim. Annem yıllarca beni rehabilitasyon merkezine götürdü. Annem elim ayağım gibi, o olmasa yaşayamam. Sık sık enfeksiyon kapıyorum. Hastalığımın durmasını istiyorum. Yurt dışında bu hastalıkla ilgili daha güzel tedaviler var. Bunların Türkiye'ye getirilmesini istiyorum. Sadece DMD ile ilgilenen bir hastane istiyoruz. Daha iyi yaşamak, cihazsız nefes almak istiyorum. Tekerlekli sandalyeme binip gezmek istiyorum. Koyu Beşiktaşlıyım. Futbolcularla tanışırsam çok mutlu olurum."

'DUYSUNLAR SESİMİZİ'

3 çocuk annesi Arife Durmaz da DMD hastası iki oğlunu büyük bir özveriyle büyüttü. Onları sırtında taşıyıp, rehabilitasyon merkezi ile fizik tedaviye götüren anne Durmaz, büyük oğlu Mustafa'yı 2005 yılında kaybetti. Soner'i de kaybetmek istemediğini söyleyen gözü yaşlı anne, "Çocuğumun tedavisi olsun. Birini kaybettik öbürünü kaybetmeyelim. Devlet büyüklerimiz bize yardım etsin. İki çocuğumu da çok zorlukla büyüttüm. Gözümüzün önünde gidiyor çocuklar. İstiyoruz ki ayağa kalksın. Devletten ekmek, aş istemiyoruz. Allah'a çok şükür geçiniyoruz ama duysunlar sesimizi. Çocuklarımızın böyle kaybolmasını istemiyoruz. Bebekliklerinden beri onları sırtımda taşıdım. Fizik tedavi aldılar, okumasını yazmasını öğrendiler. Ben bilmiyorum onlar öğrensin, dedim. Onlar bir gazete okusunlar dedim. Çok şükür. Yabancı ülkelerde tedavisi varmış, bizimkileri de görsünler" dedi.

'DMD HASTALIKLARIYLA İLGİLİ BİR MERKEZ YOK'

İki hasta kardeşiyle birlikte büyüyen İsa Durmaz(30) annesinin yaşadığı bütün sıkıntıları yakından gördüğünü, elinden geldiğince destek olduğunu anlattı. Kardeşinin solunum cihazından kurtulmasını isteyen Durmaz, "Soner ağırlaştığında 112'yi arayıp çağırıyoruz ama onlar da çoğunlukla nereye götüreceklerini bilmiyorlar. Çünkü DMD hastalıklarıyla ilgili bir merkez yok. Elimizden birşey gelmiyor, çaresiz kalıyoruz. Bu hastalık için de illerde ve ilçelerde bir poliklinik ya da merkez açsınlar. Bir hastaneye gittiğimizde kardeşim, KOAH hastalarının, kanser hastalarının içinde kalıyor. Çabuk enfeksiyon kapabilir diye endişeliyiz" diye konuştu.  İsa Durmaz, ayda bin 100 TL bakım parası aldıklarını söyleyerek "Bakım maaşı çoğu zaman yetersiz kalıyor. Çünkü Soner'in bakımı için gerekli olan birçok malzemeyi devlet karşılamıyor. Solunum cihazını da parayla aldık. Aspirasyon sondası, filtre gibi malzemeleri de parayla alıyoruz. Solunum cihazına bağlandıktan sonra uzun süre yaşayan yok. Soner 27 yaşına geldi. Biz onu daha iyi yaşatmak istiyoruz" dedi. (DHA)