İzmirli ailenin ALS dramı

İZMİR'de cam fabrikasında çalışırken 2009 yılında emekli olan 51 yaşındaki Kemal Gündüz, rahat etmeyi hayal ederken sağlık sorunları yaşamaya başladı. Kemal Gündüz'e gittiği hastanede ALS teşhisi konuldu. Ege Üniversitesi Hastanesi'ne yürüyerek giren Gündüz, 65 gün yatarak tedavisinin ardından tekerlekli sandalyeyle çıktı. Hastalığın hızla ilerlemesi nedeniyle el ve ayaklarını kullanamayıp yatağa bağımlı hale gelen Kemal Gündüz'ün en büyük destekçisi ise 24 yıllık eşi Selvi Gündüz ile biri üniversiteye giden iki çocuğu oldu.

Ege Postası
07.11.2014 - 13:48

Çiğli İlçesi Güzeltepe Mahallesi'ndeki bir gecekonduda yaşayan 2 çocuk babası Kemal Gündüz, cam fabrikasında çalışırken 2009 yılı Eylül ayında emekli oldu. Rahata kavuştuğunu düşünüp eşi ve çocuklarıyla kendi hallerinde bir yaşam hayal eden Gündüz, aynı ay içinde sağlık sorunları yaşamaya başlayınca hayatı kabusa döndü. Çeşitli hastanelerde yapılan testler sonucunda Kemal Gündüz'e merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalık olan ALS teşhisi konuldu. Ege Üniversitesi Hastanesi'ne yürüyerek giren ve 65 gün yatarak tedavi gören Gündüz, hastaneden tekerlekli sandalyeyle çıktı.

Hastalığın hızla ilerlemesi nedeniyle el ve ayaklarını kullanamayıp yatağa bağımlı hale gelen Kemal Gündüz'ün en büyük destekçisi ise 24 yıllık eşi 53 yaşındaki Selvi Gündüz, çocukları Anadolu Üniversitesi Felsefe Bölümü son sınıf öğrencisi 22 yaşındaki Sitem Gündüz ile ortaokul 3'üncü sınıf öğrencisi 13 yaşındaki Sıla Gündüz oldu.

KARTONDAKİ HARFLERLE İLETİŞİM KURUYOR

Eşinin konuşamadığını, ancak bilincinin yerinde olduğunu aktaran Selvi Gündüz, 2 yıldır iletişimi kartonun üzerine yazdığı harfler aracılığıyla sağladığını belirtti. 2009 yılından bu yana zor günler geçirdiklerini dile getiren Selvi Gündüz, yaşadıklarını anlatırken gözyaşlarına hakim olamadı.

Eşiyle kartona yazdığı harfleri göstererek iletişim kurabildiklerini anlatan Selvi Gündüz, şunlar söyledi:

"Ben harfleri gösteriyorum, eşim kurmak istediği cümle için kullanacağı harfin üzerine gelince dişlerini birbirine vuruyor. Onları birleştirip eşimin ne istediğini anlayabiliyorum. Kışları, Eskişehir'de eğitim gören kızımın yanında, yazları ise İzmir'de kalıyorduk, ancak eşim İzmir'de sürekli kalmayı isteyince, kızlarımı Eskişehir'de bırakıp evimize geldik. Büyük kızım üniversite eğitimi alıyor, küçük kızım da ablasının yanında kalıyor, kirada oturuyorlar, ben günümün büyük çoğunluğunu eşime ayırıyorum, o nedenle yavrularımdan ayrı kaldım."

Eskişehir'de bulundukları sırada, bacağı kırık halde sokağa terk edilen ve 'Metruk' adını verdikleri köpeği sahiplendiklerini ifade eden Selvi Gündüz, akıllı bir köpek olan 'Metruk'un evin maskotu olduğunu ve eşinin biraz daha kendisini iyi hissetmesini sağladığını anlattı.

KÜÇÜK DE OLSA BİR UMUT; KÖK HÜCRE TEDAVİSİ

Ege Üniversitesi Hastanesi'nde eşinin tedavisinin devam ettiğini ve küçük de olsa bir umutlarının olduğunu belirten Selvi Gündüz, şunları söyledi:

"Kök hücre tedavisi deneme aşamasındaymış, eğer başarılı olursa, eşim belki baston yardımıyla yürüyebilecek ya da konuşma ihtimali var. Ancak bunun için 62 bin lira gerekiyor. Belki de konuşabilmesi için o para umut olacak. Eşimin elinden tutup iki adım attırabilmek bile bizim için dünyaya bedel. Hiçbir şeyimiz olmasaydı da eşimin sağlığı yerinde olsaydı. Eşim emekliye ayrıldığında 'Artık rahat bir nefes alırız' diye düşünüyorduk ama aynı ay rahatsızlandı. Eşimin işi ağırdı, yıllarca bedeni yorulmuş. Tam bir teşhis konamamıştı o sıra büyük kızım menenjit geçirdi, ona da çok üzüldü. 2009'dan bu yana şansımız hiç gülmedi. Biz asgari ücretle geçinirken çok mutluyduk, sağlığımız yerindeydi. Çaresizlik çok kötü bir şey. Kök hücre için başvurumuz kabul edildi ama parasını nereden bulacağımı bilmiyorum. Hiçbir çözüm bulamadım. Kızlarımın yüzünün gülmesi, eşimin sağlığına kavuşması için yardım istiyorum."

KÜÇÜK SILA'NIN TEK HAYALİ BABASINA SARILMAK

Eskişehir'de bulunan kızlarına büyük bir özlem duyduğunu aktaran Selvi Gündüz, "Küçük kızım Sıla okuldan geldiğinde babasının kollarını açıp 'Bana hadi bir kere sarıl' diyordu, kolları tutmayınca eşim de kızım da ağlıyordu. Sıla, her sabah babasının ne zaman iyileşeceğini soruyor. Kızım her gün yatarken, babasının iyileşmesi için dua ediyor. Onların üzülmesine dayanamıyorum" dedi.

Bel ve boyun fıtığı nedeniyle eşine yardım etmekte zorlandığını, ancak hiçbir zaman yalnız bırakmadığını kaydeden Selvi Gündüz, "Ben daha önce bel fıtığından ameliyat oldum, eşim 6 ay boyunca benim hep yanımda oldu, şimdi ben ona bakıyorum, eşimin rahatsızlığı sürerken 2011 yılında meme kanseri olduğumu öğrendim. Ameliyatla sağ göğsüm alındı, kemoterapi tedavisi gördüm. Ben kanseri yendiğime inanıyorum. Şu an bizim için önemli olan tek şey eşimin biraz olsun hareket edebilmesi, konuşabilmesi" dedi.

ALS NEDİR'

Amyotrofik lateral skleroz (ALS), aynı zamanda motor nöron hastalığı olarak da anılan, merkezi sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalıktır. Hastalık, merkezî sinir sisteminde, omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede motor sinir hücrelerinin (nöronların) kaybından ileri gelir. Bu hücrelerin kaybı kaslarda güçsüzlük ve erimeye (atrofi) yol açar. Ayrıca erken ya da geç hareketin birinci nöronu da hastalanır. Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmaz.

Gündüz çiftinin karton mukavva aracılığıyla iletişim yöntemi görenleri çok etkiliyor. Einstein’dan sonraki dahi fizikçi olarak kabul edilen ALS hastası İngiliz Stephen Hawking yazıları sese dönüştürebilen bilgisayarı sayesinde insanlarla iletişim kurabiliyor. Hawking konuşmak istediği anda, elindeki elektronik aleti sıkarak, özel bilgisayarından 2600 kelimeyi kullanarak çevresindekilerle çok rahat iletişim kurabiliyor. Gündüz çiftinin karton ve diş tıklatmasıyla bulduğu iletişim yöntemini görenler Hawking'in gibi olmasa da ALS hastaları için daha çağdaş bir iletişim yönteminin bulunabileceğini belirtiyor. (DHA)