Özel çocuklara özel eğlence

İzmir Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği'nin Buca Belediyesi’nin desteğiyle gerçekleştirdiği etkinlikte eğlenceli anlar yaşandı.

Ege Postası
09.06.2014 - 16:00

İZMİR- Bu yıl 5’incisi düzenlenen etkinlikte şarkıcı Mikrop Hikmet sahne alırken fenilketonüri hastası çocuklar ve aileleri neşeli bir gün geçirdi. Şirinyer Engelliler Merkezi’nde gerçekleştirilen etkinliğe Buca Belediyesi Başkan vekili Canan Aydemir Özkara, İzmir Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Billur Karadağ ve hastalıkla mücadele eden aileler katıldı. İzmir Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği üyeleri, proteinsiz gıda ürünleri tüketmek zorunda olan bu çocuklara katkıda bulunacak yerli firmaların üretiminin devlet tarafından desteklenmesini istedi.

Fenilketonüri Hastalığı Nedir'
Fenilketonüri kalıtsal bir metabolik hastalıktır. Bu hastalıkla doğan çocuklar proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli bir amino asidi metabolize edemezler, sonuçta kanda ve diğer vücut sıvılarında artmış olan fenilalanin ve onun artıkları çocuğun gelişmekte olan beynini harap eder ve ileri derecede zeka özürlü olmasına, sinir sistemini ilgilendiren daha bir çok belirtilerin ortaya çıkmasına neden olur. Kalıtsal bir metabolik hastalık olan fenilketonüri, toplumumuzda hala yeterince bilinmemekte ve bir çok çocuğun ömür boyu özürlü kalmasına sebep olmaktadır. Bu konuda sağlık kuruluşlarına ve hekimlere ailelerin uyarılması konusunda büyük görev düşüyor. Bir damla kan ile bu hastalığın önlenmesi mümkün.