PKU hastaları ürün bulamıyor

Özel gıdalarla beslenmek zorunda olan fenilketonüri hastaları ithalat izninin Tarım Bakanlığı’ndan Sağlık Bakanlığı’na verilmesinin ardından büyük sıkıntılar yaşıyor.

Ege Postası
08.06.2013 - 13:00

İZMİR - Buca Belediye Başkanı Ercan Tatı’nın öncülüğünde 4. Kez Gölet Alanı’nda piknik yapan İzmir Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği üyesi aileler ve çocuklar, hastaların beslenmesi için gerekli olan ürünleri bulamama noktasına geldiğini belirtti. Dernek Başkanı Songül Korkmaz, 6 aydan beri eczanelerde çocuklarına vermek zorunda oldukları diyete destek ürünleri bulamadıklarını belirtirken, İzmir’deki bir törende Başbakan Recep Tayyip Erdoğan’ın eşi Emine Erdoğan’a sorunlarını içeren bir dosya verdiklerini söyledi. Yaptığı tüm başvurulardan sonuç alamadığını belirten Songül Korkmaz, ”Ben hastanede tarama yapılmadığı için 23 yıldır zihinsel engelli bir çocuğu olan anneyim Ve bu duruma çok kızgınım. Sizi anlamayan, sizi dinlemeyen, sizin yaşantınıza çözüm olmayan siyasetçiye siz de kızın “ dedi.

Başkan’a teşekkür

4 yıl önce Buca Belediye Başkanı Ercan Tatı ile yaptığı görüşmenin ardından sorunlarına destek olma konusunda büyük destek aldıklarını belirten Songül Korkmaz, Başkan Tatı ve hasta çocukların manevi annesi olarak nitelediği Oya Tatı’ya teşekkür etti. Buca Kent Konseyi Başkanı Rezzan Gedik, sanatçı Mikrop Hikmet’in de her yıl etkinliğe verdiği desteği anımsatan Songül Korkmaz, bu alandaki çocuklara üretim yapan firmalara da teşekkür etti.

Duyurmaya çalışıyoruz

Proteinsiz gıda ürünleri tüketmek zorundaki Fenilketonüri hastalarına yönelik buluşmaları geleneksel hale getiren Buca Belediye Başkanı Ercan Tatı ise hastalığa yakalanan çocuklar ve ailelerin kısıtlı gıda üretimi nedeniyle çektiği sıkıntıları dile getirirken, “Türkiye'de bu alanda üretim yapacak firmalara vergi indirimi ve üretim teşviki verilmelidir. Bu ürünler mümkünse bu çocuklara ücretsiz almaları konusunda destek verilmelidir” dedi. Fenilketonüri hastalarının sorunlarını anlatmakta güçlükler yaşadığına da işaret eden Başkan Tatı, amaçlarının bu hastaların sorunlarını kamuoyuna duyurma konusunda aracılık etmek olduğunun altını çizdi.
Buca Belediye Başkanı Ercan Tatı ile eşi Oya Tatı'nın ev sahipliğinde Gölet alanında buluşan İzmir Fenilketonüri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği üyeleri bu hastalığa yakalanan çocuklarıyla mutlu bir gün geçirdi. Sanatçı Mikrop Hikmet’in de büyük katkı koyduğu eğlencelerde çocuklar için çeşitli yarışmalar düzenlendi.

Fenilketonüri Hastalığı Nedir'

Fenilketonüri kalıtsal bir metabolik hastalıktır. Bu hastalıkla doğan çocuklar proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli bir amino asidi metabolize edemezler, sonuçta kanda ve diğer vücut sıvılarında artmış olan fenilalanin ve onun artıkları çocuğun gelişmekte olan beynini harap eder ve ileri derecede zeka özürlü olmasına, sinir sistemini ilgilendiren daha bir çok belirtilerin ortaya çıkmasına neden olur. Kalıtsal bir metabolik hastalık olan fenilketonüri, toplumumuzda hala yeterince bilinmemekte ve bir çok çocuğun ömür boyu özürlü kalmasına sebep olmaktadır. Bu konuda sağlık kuruluşlarına ve hekimlere ailelerin uyarılması konusunda büyük görev düşüyor. Bir damla kan ile bu hastalığın önlenmesi mümkün. Doğuştan topuktan alınacak iki damla kan ile belirlenebilen Fenilketonüri hastalığı ile Ege Bölgesi’nde yaklaşık 500 çocuk mücadele ediyor. Hasta olanlar ise yaşam boyunca diyet yapması gerekiyor.